Czteromiesięczna Tosia Wiśniewska z Oleśnicy choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA). Jedynym ratunkiem jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Niestety, lek kosztuje kilka milionów złotych. Trwa zbiórka na ten cel.
„Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki… Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek… Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych” – piszą rodzice dziecka.
„Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery – SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy…” – dodają Karolina i Mateusz Wiśniewscy.
Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie Nusinersenem (Spinraza) – jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Tosia – póki co – oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Tylko lek Zolgensma może zatrzymać SMA. Im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse na życie są większe!.
W pomoc dziewczynce zaangażowało się bardzo wielu osób, ale potrzebna kwota jest znacznie większa. Dlatego liczy się każda pomoc.
LINK DO ZBIÓRKI NA PORTALU SIEPOMAGA.PL:
https://www.siepomaga.pl/tosia?fbclid=IwAR1AYc1ZKUIAQQw-L0oH5WU0zBCJvPmkNdBFhu6Sd3ufzfzvkfW902cQVh8
Wspieraj niezależne wydawnictwo:
Podoba Ci się to co robimy? Wesprzyj projekt Magna Polonia!
